Pour tout savoir sur le syndrome de Gilles de la Tourette - Recommandation de livre
"MIEUX VIVRE AVEC LES TICS ET LE SYNDROME GILLES DE LA TOURETTE"
Guide pour les patients et leur famille
Edition DUNOD - Mars 2025
En amont du débat après la projection du film « PLUS FORT QUE MOI « que j’aurai le plaisir de co-animer, je vous recommande l’excellent livre collectif « Mieux vivre avec les tics et le syndrome Gilles de la Tourette (SGT).
Ecrit par l’équipe pluridisciplaire de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris qui accompagne les personnes atteintes – neurologues, psychiatres, psychologues, assistants sociaux, ce livre se veut pragmatique et est porteur d’espoir.
« Notre souhait est d’expliquer, démystifier, rassurer : une vie normale avec le SGT est non seulement possible mais c’est même la règle ».
- Après une première partie qui ce que sont les troubles du syndrome Gilles de la Tourette et ceux que l’on trouve généralement avec comme le TDAH,
- l’ouvrage présente les différents traitements et thérapies qui fonctionnent en détaillant leur fonctionnement, leurs résultats et… leurs limites.
Une dernière partie titrée mieux vivre avec le SGT conseille les familles :
- Comment agir dans la famille, avec son propre refus/déni et adaptions à fournir ?
- Comment se préparer et protéger notre enfant du regard des autres, comment mieux y faire face ?
- Informer ou pas l’école et quand ? Comment mettre en place des aménagements et lesquels ?
- Puis dans le milieu professionnel : quel est le cadre législatif ? Importance de la RQTH
- Rôle de la MDPH dans le dispositif de prise en charge
L’ouvrage est extrêmement bien documenté. Et il est récent : mars 2025
Mon conseil aux parents : formez-vous
- Formez-vous pour accompagner avec les bons mots (soutien psychologique et émotionnel),
- Apprenez les bonnes techniques spécifiques pour accompagner vos jeunes (guidance parentale et outils thérapeutiques spécifiques comme…)
- Et tenez la pression face aux gens et les institutions qui auront tendance à rejeter votre enfant, ado, jeune adulte...
- Trouvez les bons contacts et les professionnels formés car il en va de la santé mentale de votre jeune et de sa force pour savoir faire avec un regard des autres qui ne sera pas toujours bienveillant et pour, malgré cela, continuer à aller de l’avant, se faire respecter et apprécier, aller de l’avant.
Plus l’accompagnement sera adapté et tôt dans la vie de votre enfant,
plus vite il sera serein et intégré et pourra vivre une vie épanouie.
Votre soutien inconditionnel est indispensable.
Savoir que tout ce que vous mettez en place ne sera plus nécessaire dans 2/3 des cas à la majorité est aussi porteur d’espoir.
Et quand bien même votre jeune adulte garderait ses troubles, avec cette approche, il pourra effectivement vivre une vie épanouie.
Pour mémoire, je vous rappelle l'excellent film à voir en ce moment sur le sujet : PLUS FORT QUE MOI
Bande annonce : https://drive.google.com/file/d/1p7TiePEmAgBcHwn82VM6dBHWFCVl5e_s/view
Le Syndrome Gilles de la Tourette en quelques chiffres
- Le SGT est considéré comme une maladie rare car elle survient au maximum chez une personne sur 2000.
- Environ 20% des enfants pourraient être concernés au cours de leur enfance.
- 2/3 des enfants diagnostiqués verront leurs tics disparaitre vers 18-20 ans.
- Le nombre de personnes en France serait autour de 130 000 à 260 000 personnes.
- Sur ces personnes, seules 10 à 20% auront besoin d’un suivi médical et/ou en psychothérapie.
Comment traiter le SGT ?
Les traitements médicamenteux et les thérapies efficaces existent et c’est super !
1. Les traitements médicaux :
Neuroleptiques, Botox, stimulation cérébrale, médecines alternatives…
2. Les psychothérapies comportementales sont largement plébiscitées
TCCE – Habit Reversal Training (HRT) – ERP (Exposure with response prevention) - Comprehensive behavioral intervention for tics (CBIT)
3. Les approches complémentaires
psychoéducation – l'analyse fonctionnelle - techniques de respiration et de relaxation – Métaphores et hypnose – Education thérapeutique du patient (ETP) – la thérapie d’acceptation et d’engagement (ACT) – la mindfulness bases stress reduction pour les tics (MBSR-tics) – le neurofeedback
4. les applications numériques de soutien : ticHelper / BT Coach / BIP TIC
5. Les communautés en ligne : Tourette Connect – AFSGT
TOUTEFOIS : Aucun traitement ni thérapie ne fait disparaitre le SGT
Les améliorations – parfois jusqu’à 45% de l’intensité des symptômes physiques – sont tous temporaires.
- le SGT est souvent associé à d’autres troubles TND pour lesquels l’errance médicale et le peu de personnel formé va impacter sur la prise en charge et le soulagement des personnes concernées
- les magnifiques techniques HRT et ERP sont malheureusement peu pratiquées en France…
- le SGT déclenche rejet, discrimination, solitude et perte d’estime de soi et de confiance : l’accompagnement lorsque la santé mentale de la personne est impactée relève de la psychologie et c’est souvent plus long qu’un traitement ou une thérapie TCCE
- le SGT est souvent associé à d’autres troubles TND pour lesquels l’errance médicale et le peu de personnel formé va impacter sur la prise en charge et le soulagement des personnes concernées
- les magnifiques techniques HRT et ERP sont malheureusement peu pratiquées en France…
- le SGT déclenche rejet, discrimination, solitude et perte d’estime de soi et de confiance : l’accompagnement lorsque la santé mentale de la personne est impactée relève de la psychologie et c’est souvent plus long qu’un traitement ou une thérapie TCCE
MAIS SEULS 5 À 10% DES PERSONNES ONT BESOIN D’UN SUIVI MÉDICAL OU THÉRAPEUTIQUE.
Mon approche thérapeutique
Dans mon expérience de thérapeute, la majorité de mes clients ou patients n’arrivent pas avec un diagnostic mais avec une situation de vie qui impacte leur santé mentale voir physique.
Ma formation sur les TND me permet d’identifier des troubles possible liés à un TND, ce qui est important car l’hypnose est interdite pour certains profils.
Nous allons donc travailler sur ce qui impacte le plus la personne et ce qu’elle veut solutionner ou réussir.
Dans le cheminement de la thérapie, je peux l’orienter vers un parcours de diagnostic si ses troubles semblent être une cause réelle de sa problématique. Si elle vient avec un diagnostic, nous pouvons utiliser plus rapidement une approche et des techniques spécifiques.
Dans cet excellent ouvrage, les auteurs décrivent les thérapies TCCE, la thérapie HRT et ERP qui donnent d’excellents résultats.
Pour ma part, je préfère m’appuyer sur la discipline de la PNL – programmation neuro-linguistique car elle permet de modifier des schémas comportementaux dysfonctionnant pour les remplacer par de nouveaux plus efficients sans passer par l’aspect analyse intellectuelle macrophage de temps et d’engagement (exercices à répéter) par la personne.
Par ailleurs, notre approche s’intéresse toujours à l’intention utile d’un comportement, quel qu’il soit et nous faisons extrêmement attention à l’écologie de l’objectif de la personne et du moyen qu’elle veut mettre en place pour l’atteindre.
Bien évidemment, je n’hésiterai pas à recommander la personne à des médecins et autres intervenants bien plus expérimentés si cela est nécessaire. » Seul on va plus vite, en équipe on va plus loin ».
Comme pour toute thérapie, le plus important dans la démarche est l’alliance thérapeutique entre le thérapeute et son patient et la confiance que les deux font dans le processus, en soi et en l’autre.
